遺伝子検査会社23andMeが2025年3月23日に破産を申請した直後、同社の膨大な遺伝子・健康情報データベースに含まれる個人情報の行方をめぐる懸念が急速に広がりました。その数日後、米国の裁判所は、同社が破産手続きの一環として顧客データを売却できるとの判決を下しました。
複数の州の司法長官は、市民に対し遺伝子データを削除するよう警告した。カリフォルニア州は、市民に対し、23andMeに対し、データの削除と唾液サンプルの破棄を要請するよう促した。ミシガン州の司法長官は、「23andMeは、最も機密性の高い個人情報である遺伝子コードを収集・保管している」と警告する声明を発表した。
顧客が23andMeに最初に登録した際、利用規約とプライバシー通知に同意しました。これらの通知により、同社は顧客の情報を研究開発に利用し、集計されたデータを第三者と共有することに同意しました。顧客が追加調査に同意した場合（大多数の顧客が同意しました）、同社は顧客の個人情報をさらに第三者と共有することがあります。また、23andMeは、破産または資産売却に巻き込まれた場合、顧客情報が売却または譲渡される可能性があることを明確にしています。
23andMeは現在起きているすべてのことについてずっと顧客に警告してきたが、多くの人々はまだ驚き、懸念している。
私は弁護士であり生命倫理学者でもあり、消費者向け遺伝子検査を約10年間研究してきました。23andMeがどのような情報を収集してきたのか、そしてそれが販売または共有された場合にどのように利用される可能性があるのかを理解することは、消費者の懸念を解消するのに役立ちます。
23andMeとは何ですか？
2007年、ヒト細胞に存在する23対の染色体にちなんで名付けられた23andMeは、米国で初めて消費者直販型の遺伝子検査会社として設立されました。Googleからの巨額投資を受け、他の投資家の関心も急速に集め、他の多くの消費者直販型遺伝子検査会社が急速に倒産していく中で、23andMeは成功を収めることができました。
消費者直販のビジネスモデルは極めてシンプルです。消費者はオンラインで遺伝子検査キットを注文し、郵送で届いたチューブに唾液を吐き出し、会社に返送すると、オンラインポータルで結果にアクセスします。1,500万人以上の消費者が23andMeのサービスを利用し、その大半が同社の研究に同意しました。ピーク時には、同社の評価額は60億ドルに達しました。
市場は当初、23andMeのビジネスモデルの価値を信じていたが、同社の株価は何年も下落しており、同社は債権者に対して数億ドルの負債を抱えている。
この急激な減少の理由としては、2023年に約700万人分のデータがハッキングされたことによる検査キットの売上減少や、他の民間企業へのデータアクセス提供で十分な利益を上げられなかったことが挙げられます。23andMeのデータに対する民間企業の関心の低さは、同社が収集する情報の多くが自己申告であり、医師が医療記録に記載した情報よりも信頼性が低いとみなされることが多いことに関係している可能性があります。
23andMe はどのようなデータを収集しますか?
「お金を払わないなら、あなた自身が商品だ」という諺がありますが、23andMeは消費者にお金を払わせると同時に商品そのものになることを納得させることに成功しました。同社は消費者に遺伝子検査キットを販売するだけでなく、膨大な量の貴重なデータを収集することでこれを実現しました。
23andMeは消費者の唾液から生成された遺伝子データだけを収集したのではありません。顧客の85%が23andMeの調査に同意し、個人レベルのデータが研究に使用されることを許可しました。その後、同社はアンケートの質問を通して、個人の健康状態だけでなく、飲酒習慣やリスク許容度など、幅広い情報を収集しました。
つまり、23andMeは1500万人分の遺伝子データを保有しているだけでなく、この遺伝子情報に関連する約10億点の追加データポイントも保有していることになります。そのため、23andMeのデータセットは潜在的に非常にプライベートであり、非常に価値のあるものとなっています。
当初、製薬会社は同意しているように見えました。例えば、2018年には、23andMeは製薬会社グラクソ・スミスクラインに対し、同意を得た顧客データを新薬開発に利用する独占的ライセンスを付与しました。グラクソ・スミスクラインはまた、23andMeに3億ドルの株式投資を行いました。23andMeが2021年に上場した際、その評価額は60億ドルに達し、このビジネスモデルの将来性を反映していました。
しかし、私を含む学者たちは10年以上もの間、23andMeが個人データを収集し、使用することを許可することは、顧客が完全に理解しているわけではなく、実際に安心できるものでもないと警告してきた。
23andMe の顧客は何を心配すべきでしょうか?
データプライバシーに関する世間の懸念を受けて、23andMeは破産手続き中もデータの保管および保護方法に変更はないと述べています。しかし、破産手続きが完了した後、顧客は具体的に何を心配すべきなのでしょうか？
まず、法執行機関が遺伝情報を民事事件または刑事事件で利用できる可能性が考えられます。これは2018年に起きた事例で、警察は遺伝子検査会社GEDmatchを利用してゴールデンステート・キラーの身元確認を行いました。警察は系図データを探している顧客を装い、犯罪現場の古い血痕を提出しました。これにより、血縁者を持つ既知の容疑者と、顧客として同社に遺伝情報を提供していた血縁者とのつながりを見つけることができました。これはGEDmatchのポリシーに違反していましたが、この証拠は裁判で有効に利用されました。
第二に、遺伝情報は、顧客が遺伝性疾患または障害を患っている、あるいは発症リスクが高いことを示している場合、顧客を差別するために利用される可能性があります。連邦遺伝情報差別禁止法は、医療保険会社や雇用主が遺伝情報について質問したり、就職や健康保険の決定において遺伝情報を用いて差別することを禁じています。しかしながら、この法律は長期介護保険や生命保険における差別を禁じていません。
メディアや司法長官からの警告の多くは、遺伝情報が一人の人間にしか存在しないという点に焦点を当てています。しかし、消費者に直接遺伝子検査を提供する企業は、消費者に記入を求めるアンケートから膨大な個人情報を保有しています。こうした情報の多くは、例えば個人の知能など、意図せずあるいは意図的に漏洩した場合、恥ずかしい思いをさせる可能性があります。
2025年に出版された著書『Careless People』の中で、Metaの元幹部サラ・ウィン＝ウィリアムズは、Facebookが自撮り写真の削除といった外見への自意識過剰の兆候を美容商品のプロモーションに利用するだろうと予測しています。企業が個人の個人的な詳細を把握すれば、商品の販売に利用されるだけでなく、本人も気づかないうちにソーシャルメディアやインターネット上で操作される可能性があります。ターゲティング広告や、個人の弱点を突くアルゴリズムの構築に利用される可能性があります。
消費者が遺伝子データがどのように悪用されるかを懸念するのは当然だと思います。しかし、その他様々な個人情報を含む調査データは、少なくとも同等、あるいはそれ以上にプライバシーの問題となります。特に、このデータが出会い系プロフィールなどインターネット上で入手可能な他の情報と統合され、より詳細で個人的な人物像が作り出される場合は、懸念が高まります。
私自身の23andMeデータを削除します。今後は、消費者の皆様には、自身の不安、希望、限界、成功に関する情報を民間企業に自由に提供しないよう警告したいと思います。
その情報はあなただけでなく、より多くの人にとって価値のあるものになります。
ケイト・スペクター＝バグダディ、ミシガン大学産婦人科准教授。この記事はクリエイティブ・コモンズのライセンスに基づきThe Conversationから転載されました。原文はこちら。
